Starf Barna með krabbamein

Börn með krabbamein, styrktarfélag var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera.

Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára, með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum.

Börnin verða yfirleitt mjög veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en Börn með krabbamein eiga og reka tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda.

Börn með krabbamein eiga tvær íbúðir í höfuðborginni fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra.

Börn með krabbamein greiða ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína og má þá helst nefna sálfræðiþjónustu en einnig ýmiss konar endurhæfingu.

Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein en meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar. Og börnin sem læknast, foreldrar þeirra og systkini geta þurft margs konar aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Félagið stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína.

• Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman.

• Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar.

• Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast reglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.